Il Sistema Sanitario Nazionale non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per alcune patologie croniche e invalidantii. Manifestazione 1° Ottobre a Roma e a Catania.
La lettera di accompagnamento al comunicato guinta in redazione:
Egregia Redazione,
sono un ragazzo di 35 anni affetto da Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS). Scrivo a nome di tutti i malati di questa patologia, e anche a nome di tutti i malati di Fibromialgia (FM) e di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) presenti in Italia.
Dopo anni e anni in cui noi malati abbiamo cercato di far valere in ogni modo i nostri diritti, attraverso l’invio di mail e lettere, partecipando a programmi radiofonici e televisivi, attraverso petizioni e anche con proposte parlamentari che purtroppo non sono mai state attuate, dal momento che nonostante tutto questo lo Stato ci ha finora totalmente ignorati (le nostre patologie non sono nemmeno riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale, differentemente da quanto accade in altri paese del mondo, evidentemente più evoluti del nostro) e molti di noi sono nell’abbandono più assoluto e taluni arrivano anche alla disperazione (diversi di noi sono arrivati anche a togliersi la vita !!!), tutti insieme abbiamo preso la decisione di manifestare apertamente il nostro grande disagio con due manifestazioni che si terranno il 1° di Ottobre: la prima e più importante sarà a Roma in Piazza Castellani (zona Trastevere) dalle ore 14 alle ore 20, la seconda si terrà a Catania in Piazza Duomo e Piazza Università dalle ore 10 alle 19.30 .
Non è una cosa semplice per noi malati fare delle manifestazioni del genere a causa delle nostre condizioni di salute che ci limitano moltissimo, ma arrivati al punto in cui siamo arrivati, esasperati da questa situazione che non si evolve in nessuna direzione, non potevamo fare altro che agire in questo modo.
Egregia Redazione, quello che vi chiediamo è di poter inviare un vostro rappresentante per fare un servizio sulla manifestazione di Roma. Per noi sarebbe una cosa importantissima, anzi fondamentale, e crediamo che anche per voi un servizio del genere susciterebbe molto interesse, anche perché i malati di queste patologie si stimano essere alcune centinaia di migliaia in tutt’Italia. Se la cosa non dovesse essere possibile, vi chiediamo almeno di poter avere un contatto telefonico con noi durante la maifestazione, da trasmettere poi all’interno del palinsesto della vostra radio.
Qui di seguito vi lascio il link con un video tratto da You Tube sulla manifestazione di Roma, inoltre in allegato vi lascio il testo del Comunicato stampa nel quale è riportato, punto per punto, quello che noi malati chiediamo allo Stato che ci venga riconosciuto e il volantino della manifestazione di Roma.
Video You Tube:
http://www.youtube.com/watch?v=QmfyFvYhMUA&feature=recentlik
COMUNICATO STAMPA – MANIFESTAZIONE 1° OTTOBRE 2010 A ROMA, PIAZZA CASTELLANI (ZONA TRASTEVERE) ORE 14,00 E A CATANIA, PIAZZA DUOMO E PIAZZA UNIVERSITA’ ORE 10,00
Queste manifestazionI sono un’espressione del forte disagio e della disperazione di migliaia di malati di:
- ME/CFS – Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica
- MCS – Sensibilità Chimica Multipla
- FM – Fibromialgia
Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo Stato Italiano!
La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti…..”
Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.
Considerando che:
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:
• la ME/CFS con il codice ICD 10 G 93.3
G 93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis
• La MCS è inserita nell’aggiornamento tedesco dell’International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4 ed è classificata nell’elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell’Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica Multipla è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all’esposizione quotidiana agli agenti chimici.
• la Fibromialgia nell’International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M 79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M 79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.
2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:
• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell’Unione Europea e l’1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.
• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza dei malati di ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato che più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno la ME/CFS.
• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune, ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d’uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave. Sulla base di queste statistiche in Italia non sono 4000 i malati di MCS come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell’ISS all’ANSA nel 2004, ma molti di più.
3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La ME/CFS in USA, Australia, Gran Bretagna e Canada.
4. I malati hanno un alto grado di disabilità che non gli consentono di essere indipendenti sotto tanti punti di vista.
5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere adeguate, linee guida per le diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, assistenza domiciliare e psicologica.
6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali e genetiche.
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiologiche gravi e debilitanti; le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache ecc…).
7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una deficitaria informazione a livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della Salute, nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte dell’ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancata informazione sul territorio nazionale richiesta da anni con petizioni e proposte parlamentari.
Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:
• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l’impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa.
• Un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.
• Una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di unità ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS. Esistono diverse ricerche mediche e cliniche specializzate all’estero che trattano con successo la ME/CFS, la FM e la MCS.
• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere.
• La promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano l’aggravamento delle patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati all’estero per il trattamento di tali patologie.
• Un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico che sia gestito da medici PRIVI DI CONFLITTI DI INTERESSI, cioè medici chiamati ad aiutare i pazienti con MCS/FM/ME-CFS che non abbiano legami con l’industria o le assicurazioni.
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese da familiari e amici che non capendo il reale stato di salute dei propri cari, non supportano il malato e, “torturandolo” psicologicamente, scatenano litigi e incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.
• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS) in quanto i malati, a causa dei numerosi sintomi invalidanti, sono spesso costretti a vivere nella propria casa senza avere la possibilità di uscire.
• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’isolamento sociale in quanto, a livello internazionale, si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, della frustrazione, della mancanza di sostegno, dei sintomi invalidanti e delle difficoltà finanziarie.
• Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .
SALVO ACCOGLIMENTO PARZIALE O TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUESTE INIZIATIVE, IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.
