“Di fronte alla sindrome di Charge”

La vita faticosa, ma ricca anche di emozioni e scoperte, a fianco del figlio Carlo con sindrome di Charge, anomalia congenita rara che può colpire diversi organi e causare tra l’altro sordità e cecità: di questo parlerà Sonia Desini durante il nuovo incontro in programma il 17 marzo a Siena.

 

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Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli

 

La metamorfosi di una famiglia di fronte alla sindrome di Charge
La vita faticosa, ma ricca anche di emozioni e scoperte, a fianco del figlio Carlo con sindrome di Charge, anomalia congenita rara che può colpire diversi organi e causare tra l’altro sordità e cecità: di questo parlerà Sonia Desini durante il nuovo incontro in programma il 17 marzo a Siena, nell’àmbito delle “Storie Speciali” dei “Venerdì del Pendola”, la rassegna dedicata a educazione, interpretariato, lingua e cultura sorda, organizzata dalla ONLUS MPDF (Mason Perkins Deafness Fund)
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Diventa maggiorenne il Torneo “Alpi del Mare” di Cuneo
Anche quest’anno è un tabellone d’eccezione, quello del Torneo di Tennis in Carrozzina “Alpi del Mare”, manifestazione diventata ormai “maggiorenne”, dal momento che l’edizione avviata oggi, 16 marzo, sui campi del Tennispark di Cuneo e che si concluderà domenica 19, è esattamente la diciottesima, la cui organizzazione è curata sempre dall’Associazione Polisportiva PASSO (Promozione Attività Sportiva Senza Ostacoli), in collaborazione con altre organizzazioni di volontariato
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“Tutto sopra di noi senza di noi”?
«Per l’ennesima volta – scrivono da ENIL Italia, che il 4 aprile protesterà in piazza a Roma, davanti a Palazzo Montecitorio – si cala la scure sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Infatti, con i tagli al Fondo per le Politiche Sociali e a quello per le Non Autosufficienze, la parte più vulnerabile della collettività verrà sacrificata come di consueto “per esigenze di bilancio”. Di questo passo il tanto decantato cambio di paradigma indicato dalla Convenzione ONU, con lo slogan “Nulla su di Noi senza di Noi” si trasformerà in “Tutto sopra di noi senza di noi”!»
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L’istinto delle falene
È certamente un’opera di fantasia, il romanzo “L’istinto delle falene” di Stefania Culurgioni, giornalista professionista che si occupa soprattutto di temi sociali. Ma la storia (e le storie) che si racconta nel libro, di una giornalista precaria addetto stampa in un istituto di persone con disabilità psichica, sono difficilmente scindibili da varie esperienze di vita, il tutto per raccontare l’esistenza di persone fragili che “non lasciano traccia”, ma che possono però insegnare la libertà dell’anima e il senso stesso della vita
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Dove passa una persona con disabilità, passano tutti
Il caso sintomatico di Catania, che con la sua Festa di Sant’Agata, tra le più importanti a livello internazionale, non riesce ancora a richiamare turismo extrasiciliano in modo autonomo e specifico, porta Simonetta Morelli a chiedersi: «Perché, per rilanciare la propria economia, i luoghi a vocazione turistica non fanno leva proprio sul turismo per tutti, sulla scorta del principio della “Progettazione Universale” sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, riassumibile nello slogan: “Dove passa una persona con disabilità, passano tutti”?»
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Quell’esercito di docenti “invisibili”
Se si comprende ogni forma di disabilità, causata dai più svariati motivi – dalle malattie cardiache alla sclerosi multipla, dalla disabilità visiva a una forma tumorale, fino a problemi più o meno seri di deambulazione – sono oltre 100.000 gli insegnanti con disabilità che ogni giorno siedono dietro la cattedra e tengono lezioni agli alunni di ogni ordine e grado della scuola italiana. Un esercito, per altro, di “invisibili”, in quanto sembra strano, ma è così, non esisterebbero su di loro né dati ufficiali né rilevazioni statistiche
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“Il rumore della vittoria” in concorso a “Sguardi Altrove Film Festival”
Altri prestigiosi momenti di visibilità si presentano per ”Il rumore della vittoria”, il documentario di Ilaria Galbusera e Antonino Guzzardi, due giovani sordi appassionati di sport e arti visive, che nel corso di un viaggio attraverso l’Italia, hanno seguito il percorso umano e sportivo di sei giovani atleti sordi che indossano la maglia azzurra. Dopo essersi infatti aggiudicata due premi al “Matera Sport Film Festival”, l’opera passerà in concorso a Milano, nella serata di oggi, 16 marzo, nell’àmbito della ventiquattresima edizione di “Sguardi Altrove Film Festival”
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Sindrome di Down: condivisione, crescita, appartenenza
Trent’anni di presenza attiva e costante sul proprio territorio sono decisamente un traguardo importante e l’AIPD di Belluno – nata appunto nel 1987 come Associazione Bambini Down e divenuta otto anni dopo Associazione Italiana Persone Down, così come la propria organizzazione nazionale di riferimento – ha deciso di festeggiarli alla grande, con una due giorni di dibattito e informazione, il 17 e 18 marzo, dedicata all’inclusione scolastica e sociale, alla salute e al benessere psicofisico, alla presenza di tanti autorevoli ospiti
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Per un momento di respiro
«Per alleviare la stanchezza di quei genitori che si prendono cura con tutte le loro forze di un figlio con disabilità e per dar loro un momento di respiro, abbiamo ideato la nostra iniziativa denominata “Sabato di Sollievo” e cerchiamo sostegno per il relativo progetto, che abbiamo chiamato “Sabato Magico”»: così l’Associazione milanese L’abilità presenta l’iniziativa “messasi in gioco” nell’àmbito del Programma “Aviva Community Found”
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Vi auguriamo una buona lettura!

Un cordiale saluto

La redazione di Superando.it

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