Sarà questo il tema della Quarta Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne del 7 settembre, che coinvolgerà 86 realtà di 39 diversi Paesi, impegnate in tanti diversi appuntamenti, per informare la società civile su questa grave patologia genetica rara e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.
Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli
I sogni dei bambini e dei giovani con la distrofia di Duchenne
Sarà questo il tema della Quarta Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne del 7 settembre, che coinvolgerà 86 realtà di 39 diversi Paesi, impegnate in tanti diversi appuntamenti, per informare la società civile su questa grave patologia genetica rara e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Tra palloncini volanti e monumenti illuminati, i vari eventi italiani saranno come sempre coordinati dall’Associazione Parent Project, e tra gli altri segnaliamo la mostra fotografica di Rick Guidotti a Roma e un gruppo di ciclisti molto speciali
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L’informazione, la cultura e l’accessibilità
«L’accessibilità culturale deve diventare una regola non solo nei sistemi di produzione della cultura, ma anche nei sistemi informativi della cultura stessa. Un’informazione culturale corretta, che tenga conto degli strumenti di fruizione accessibile, ha lo scopo infatti di contribuire all’affermazione e alla consapevolezza dell’importanza di produrre cultura per tutti»: viene presentato così un importante convegno in programma per il 22 settembre a Torino, rivolto agli operatori dell’informazione, alle professionalità web, al mondo accademico e a tutti gli interessati all’argomento trattato
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Diffondere il Manifesto sui diritti delle donne con disabilità
Si tratta esattamente del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici”, di cui è disponibile la traduzione italiana ufficiale, approvata in questui giorni Forum Europeo sulla Disabilità. «Esso – scrive Simona Lncioni – dev’essere diffuso capillarmente dalle Associazioni e Federazioni che si occupano di disabilità, così come dai movimenti femminili e femministi. Perché è necessario richiamare con forza l’attenzione sull’urgenza di contrastare la discriminazione multipla delle donne con disabilità»
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Quella “sbarra dei privilegi” davanti al parcheggio
«A Pescara – scrive Claudio Ferrante – i politici locali si contendono i parcheggi preclusi da una sbarra, riservati agli Amministratori e ai Consiglieri Comunali. Queste categorie parlano sin troppo spesso di sensibilità, senza però che a nessuno venga in mente che quei parcheggi potrebbero essere messi a disposizione di chi è titolare del contrassegno invalidi e quindi delle persone con gravi disabilità. Anche perché in quell’area ci sono tante sedi istituzionali e per chi ha gravi problemi fisici o è non vedente, è quasi impossibile trovare parcheggi per recarsi negli uffici pubblici…»
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Per “aprire” la terapia intensiva ai malati di SLA o con altre gravi disabilità
«Creare nei reparti di terapia intensiva una stanza dedicata e attrezzata per la permanenza dei malati di SLA o con altre gravi disabilità, dotandola dei necessari ausili per la comunicazione, e consentendo l’accesso al familiare per più ore al giorno, da concordarsi con il reparto»: lo ha chiesto a un ospedale pugliese il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), dando seguito a una propria lunga battaglia, e la positiva risposta ricevuta lascia sperare che tale esempio possa diffondersi in tutti i reparti di terapia intensiva del nostro Paese
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