Il “Primo Meeting Nazionale per pazienti con miopatia GNE” è in programma il 16 settembre, a Catania, a cura dell’Associazione Gli Equilibristi HIBM e costituirà un importante appuntamento, da una parte per far capire che la ricerca non è ferma, dall’altra per far sentire meno soli i pazienti e coloro che li assistono.
Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli
Il Primo Meeting Nazionale su una rara miopatia
Precedentemente nota come miopatia ereditaria a corpi inclusi, la miopatia di GNE è un disturbo genetico raro, senza ancora una cura, che provoca atrofia e debolezza progressive del muscolo scheletrico, derivante appunto da mutazioni nel gene “GNE”. Il “Primo Meeting Nazionale per pazienti con miopatia GNE” è in programma per domani, 16 settembre, a Catania, a cura dell’Associazione Gli Equilibristi HIBM e costituirà un importante appuntamento, da una parte per far capire che la ricerca non è ferma, dall’altra per far sentire meno soli i pazienti e coloro che li assistono
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“Cinemanchìo” comincia a lasciare il segno
I primi preziosi frutti di “Cinemanchìo” – il progetto che punta a garantire concretamente a centinaia di migliaia di persone con disabilità uditiva, visiva o cognitiva, la partecipazione attiva e continuativa alla visione cinematografica e in generale ai prodotti culturali – potranno essere colti già nei prossimi giorni, sia con la visione sottotitolata e audiodescritta del film “La musica del silenzio”, sia con le proiezioni “Friendly Autism Screening” di “Zootropolis”, Oscar 2017 per l’Animazione, rivolte in particolare ai bambini con autismo, ma più che adatte a tutti i bimbi
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Incontro tra la FISH Campania e le Istituzioni Scolastiche della Regione
Tutti i temi più scottanti di questo avvio di anno scolastico sono stati affrontati nel corso di un incontro avuto dalla FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), con i principali rappresentanti delle Istituzioni Scolastiche della propria Regione. «Le varie problematiche rimangono sul tappeto – commentano dalla Federazione – e la discussione è sostanzialmente rinviata al primo incontro operativo del GLIR (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale), che ci auguriamo avvenga in tempi utili per la programmazione delle attività del corrente anno scolastico»
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Mezzi pubblici e discriminazioni
In occasione di una conferenza stampa convocata dall’Associazione Luca Coscioni per domani, 16 settembre, a Vicenza, verrà resa nota e distribuita un’importante decisione assunta dal Tribunale di Vicenza, che su ricorso della stessa Associazione Coscioni, ha condannato per discriminazione nei confronti delle persone con disabilità le aziende di trasporto della città berica, vale a dire le Società AIM Mobilità e SVT
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La sola continuità sempre garantita è quella della burocrazia
«La Legge sulla “Buona Scuola” – scrive Flavio Fogarolo – aveva tra i suoi obiettivi nientemeno che “la revisione dei criteri di inserimento nei ruoli per il sostegno didattico, al fine di garantire la continuità del diritto allo studio degli alunni con disabilità”. Nulla di tutto questo, però, si trova nel relativo Decreto Legislativo sull’inclusione, approvato quattro mesi fa, e anche quella parte di esso che avrebbe potuto portare a una maggiore continuità rispetto agli insegnanti precari, è tuttora bloccata dalla mancata emanazione del necessario Decreto Ministeriale»
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Bene le scuse, meglio però un incontro
Tutto sommato è un primo passo in avanti la lettera di scuse e di disponibilità a riparare, inviata alla Federazione LEDHA dall’autore di quel triste (e sgrammaticato) cartello, gravemente offensivo nei confronti delle persone con disabilità, appeso poi nel parcheggio di un centro commerciale lombardo. E tuttavia la stessa LEDHA, che aveva sporto denuncia contro quella persona – denuncia non ancora ritirata – preferirebbe un incontro faccia a faccia, ciò che finora non è stato possibile, non avendo quella stessa persona lasciato alcun recapito
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Vincenzo Zoccano presidente del Forum Italiano sulla Disabilità
«Ci aspetta un lungo cammino, ma grazie a una splendida squadra, sarà possibile conseguire ottimi risultati. Dobbiamo mantenere e rafforzare i contatti con il Forum Europeo della Disabilità, l’Unione Europea e le Nazioni Unite, per costruire una nuova cultura della disabilità»: lo ha dichiarato Vincenzo Zoccano, dopo essere diventato il nuovo Presidente del FID (Forum Italiano sulla Disabilità), organismo che comprende le principali organizzazioni e federazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie nel nostro Paese e che ha un importante ruolo soprattutto a livello internazionale
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