«Siamo di fronte a un farmaco – dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA – che per la prima volta, nella storia dell’atrofia muscolare spinale, sembra capace di migliorare il quadro clinico delle persone affette dalla forma più grave. Per questo Famiglie SMA ha lanciato la campagna “#FacciamoloTutti” con il volto di Checco Zalone.
Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli
Atrofia muscolare spinale: quel farmaco che ha acceso la speranza
«Siamo di fronte a un farmaco – dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA – che per la prima volta, nella storia dell’atrofia muscolare spinale, sembra capace di migliorare il quadro clinico delle persone affette dalla forma più grave. Con questa campagna puntiamo ad ampliare il numero dei piccoli pazienti, a potenziare il personale medico specializzato e ad approntare centri regionali dove effettuare il trattamento». Per questo, dunque, Famiglie SMA ha lanciato la campagna “#FacciamoloTutti” e ancora una volta al suo fianco vi è il noto attore e comico Checco Zalone
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Se vive meglio una persona con disabilità, vivono meglio tutti
La struttura “Home Special Home”, di cui nei giorni scorsi è stato inaugurato in provincia di Udine il Centro Diurno, a cura dell’Associazione ProgettoAutismo FVG, è una vera “casa per l’autismo”, dove le persone con questo disturbo e le loro famiglie possono realmente trovare il senso di “casa” e di tranquillità. Ed è anche un modello di compartecipazione tra le risorse private delle famiglie e quelle pubbliche socioassistenziali
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Continua il bel percorso dei Disabilié
Una nuova esibizione dei Disabilié – il gruppo composto da operatori e utenti con disabilità intellettiva del SAISH (Servizio per l’Autonomia e l’Integrazione Sociale della Persona Disabile) del Comune di Roma – è in programma per la serata del 30 settembre nella Capitale, all’interno della seconda edizione di “Diritti in Transito”, evento voluto per diffondere la cultura e il rispetto dei diritti umani
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Sottotitoli per la messa di Papa Francesco a Bologna
Grazie a una preziosa iniziativa dell’AGFA (Associazione Genitori con Figli Audiolesi), componente bolognese della FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi), la messa celebrata da Papa Francesco allo Stadio Dall’Ara di Bologna, culmine della visita del Pontefice in programma per domenica 1° ottobre nel capoluogo emiliano, potrà contare su alcuni maxischermi, dotati di sottotitoli trasmessi in diretta. Sarà quindi un servizio utile per tutti i presenti, ma in particolare per le persone sorde, con l’abbattimento di un’importante barriera della comunicazione
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Un prestigioso riconoscimento a Giampiero Griffo
Già componente della delegazione italiana alle Nazioni Unite, che nel 2006 arrivò a fare approvare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone, Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International) e una delle firme più autorevoli del nostro giornale, verrà insignito nei prossimi giorni di un prestigioso riconoscimento da parte dell’Università di Padova, «per il contributo che con le sue opere e azioni ha fornito al tema del lavoro dignitoso, dell’equità e dell’inclusione»
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SLA: i passi avanti della ricerca e i nuovi trattamenti
Grande evento in programma per il 29 settembre a Torino, il “2° Simposio Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica)” sarà tutto dedicato a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, mettendo a confronto numerosi esperti italiani e internazionali del settore sui più recenti sviluppi della ricerca e sui nuovi trattamenti disponibili, volti a rallentare il decorso della malattia, senza dimenticare il tema dei diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche
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La domanda per l’Assegno di Cura in Puglia
I cittadini pugliesi con gravissime non autosufficienze potranno effettuare entro il 2 ottobre prossimo la domanda per accedere al relativo Assegno di Cura. Come informa infatti il Comitato 16 Novembre – che si rende anche disponibile a fornire tutte le necessarie informazioni – la Regione Puglia ha destinato a ciò circa 30 milioni di euro, tramite le risorse tratte dal Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, integrate con quelle del proprio Fondo Regionale destinato a questo àmbito
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