L’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, tavolo permanente di lavoro che mette fianco a fianco i rappresentanti delle Associazioni di pazienti, le Istituzioni dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e gli esperti e portatori d’interesse del settore, ha fissato durante la sua prima riunione le varie priorità da affrontare.
Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli
La strada dell’Alleanza Italiana per le Malattie Rare
Tavolo permanente di lavoro che mette fianco a fianco i rappresentanti delle Associazioni di pazienti, le Istituzioni dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e gli esperti e portatori d’interesse del settore, l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, nata nel mese di luglio scorso, ha fissato durante la sua prima riunione le varie priorità da affrontare, per formulare proposte concrete da sottoporre ai decisori politici, prima della fine della presente Legislatura, vera e propria “road map” delle Malattie Rare
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Da rifugiato politico a calciatore partner di Special Olympics
Partito senza certezze dal Camerun, Gerald Mballe è arrivato in Italia dopo una vera odissea, compreso l’attraversamento del Mediterraneo in un barcone. Da due anni è rifugiato politico, studia, fa il mediatore culturale e tra le sue altre attività gioca a calcio in una squadra unificata del movimento Special Olympics, dove militano insieme atleti con disabilità intellettiva e partner non disabili. «In Camerun – dice – le persone con disabilità sono messe da parte, ma sono convinto che in futuro anche il mio Paese di origine troverà attraverso lo sport un’opportunità concreta di inclusione»
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Il Salone dell’Abitare si apre all’accessibilità
Una bella novità è prevista dal 17 al 19 novembre a Fermo, nelle Marche, nell’àmbito della terza edizione di “Riabita”, il Salone dell’Abitare. Si tratta della sezione “Riabita accessibile”, curata dalla Società Room012 insieme a CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), in cui verranno presentate una serie di soluzioni abitative, dell’edilizia e dell’arredo improntate alla completa accessibilità, a fianco di eventi informativi e formativi, postazioni di Associazioni e stand dedicati anch’essi alla progettazione inclusiva e alle nuove forme dell’abitare
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Inclusione scolastica: storia di un “modello mai nato”
«Proviamo a capire il perché – scrive Luciano Paschetta -, dopo quarantacinque anni dall’inserimento dei primi alunni con disabilità nella scuola di tutti, un vero modello inclusivo non sia mai nato, con l’inserimento prima, l’integrazione poi e l’inclusione oggi, ancora realizzati “a macchia di leopardo” da gruppi di docenti di “buona volontà”, che sembra quasi continuino a “sperimentare” con successo buone prassi di modelli dai quali il “sistema scuola” resta però al di fuori»
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L’ipovisione tra aspettative e realtà
Pur essendo in crescita e colpendo circa un milione e mezzo di persone in Italia, l’ipovisione è ancora poco conosciuta e discussa. Le stesse persone ipovedenti non sono in genere consapevoli delle soluzioni, mediche e non, che già oggi potrebbero alleviare i disagi della loro situazione». Se ne parlerà il 18 novembre a Roma, durante il seminario nazionale intitolato Ipovisione tra aspettative e realtà, promosso dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), da IAPB Italia, Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità e dall’Università La Sapienza
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Il silenzio del corpo: uno sguardo antropologico sulla disabilità
Quando ancora quel libro non era stato tradotto in italiano, ne aveva scritto in «Superando.it» lo storico Matto Schianchi. Ora “Il silenzio del corpo. Antropologia della disabilità” di Robert F. Murphy, antropologo statunitense scomparso nel 1990, dopo una malattia che lo aveva reso prima paraplegico e poi tetraplegico, è stato tradotto in italiano e sarà al centro di un dibattito in programma per il 16 novembre a Cinisello Balsamo (Milano), nell’àmbito del progetto lombardo “L-inc”, dove ne emergerà tutta l’importanza di avere avviato il filone degli studi antropologici sulla disabilità
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