Dopo avere raccolto le problematiche in termini di riconoscimento di diritti e dell’adeguato sostegno terapeutico assistenziale per le persone con patologie rare che portano a gravi disabilità fisiche, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha deciso di coinvolgere le Associazioni che si occupano delle necessità di gruppi di patologie con esiti spesso gravemente disabilitanti, allo scopo di costituire un gruppo di lavoro che possa mettere a fuoco le problematiche emergenti e individuare un percorso di azione che la stessa UNIAMO intende supportare al meglio
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L’autonomia abitativa attraverso il rafforzamento delle competenze esistenti
A Pitigliano, in provincia di Grosseto, un gruppo di venti persone con diverse disabilità è stato coinvolto in un progetto di co-housing, ossia un’esperienza temporanea di coabitazione in un ambiente protetto, finalizzata allo sviluppo della massima autonomia personale, attraverso il rafforzamento delle competenze esistenti, con l’impegno in attività di giardinaggio, orticoltura, accudimento degli animali, cucina, fotografia, scrittura e disegno, oltreché con la partecipazione ad alcune escursioni nei siti archeologici del territorio
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Vogliamo circolare liberamente e in sicurezza nelle nostre città
«Il diritto all’inclusione e alla vita indipendente – scrive Vincenzo Falabella, riflettendo sulla tragica morte di un giovane con disabilità a Firenze, deceduto in seguito a una caduta nel centro storico della città – transita attraverso molti requisiti fra loro intrecciati. Uno di questi è poter circolare liberamente e in sicurezza, senza timore per la propria incolumità, nelle nostre città, nei luoghi delle nostre collettività»
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Bisogna proprio arrivare all’esito più tragico per intervenire?
Nell’esprimere il proprio dolore per la morte di Niccolò Bizzarri, studente con disabilità in carrozzina deceduto in seguito a una caduta causata da un dislivello del manto stradale nel centro di Firenze, la Presidente dell’Associazione Toscana Paraplegici si rivolge al Presidente della Consulta Comunale degli Invalidi e degli Handicappati, «con la speranza che non sia necessaria la morte di altri soggetti disabili per far comprendere la necessità di intensificare gli interventi di manutenzione e abbattimento delle barriere architettoniche presenti in diverse zone del nostro Comune»
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Il peso dei bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale
La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire una malattia complessa come la sclerosi multipla, sia sul piano sanitario che sociale e i bisogni insoddisfatti che da ciò derivano pesano decisamente sulla qualità di vita. A ribadirlo ora, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e della vita quotidiana, vi è una recente ricerca guidata da Michela Ponzio della FISM, Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
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Nasce a Bologna “Una Casa in San Donato”
Sta per arrivare il momento tanto atteso dalla Fondazione Dopo di Noi di Bologna, frutto di tanto impegno che ha dato vita, lo scorso anno, anche alla campagna “Insieme realizziamo l’impossibile”. Nella mattinata del 18 gennaio, infatti, assumerà concretezza “Una Casa in San Donato”, progetto di convivenza abitativa protetta per persone con disabilità grave, tramite l’inaugurazione ufficiale della residenza che è al centro dell’iniziativa, situata appunto nel quartiere bolognese di San Donato
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Accacadabra
«La potenza insita nel linguaggio (delle persone con disabilità), per risollevarsi dalla propria situazione»: è questo il tema della nuova “incursione” di Gianni Minasso nella nostra rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, all’insegna, come sempre, dell’ironia, del grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità
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L’epilessia e le criticità riguardanti alcuni farmaci salvavita
«Per le famiglie apprendere che il proprio farmaco salvavita è posto a completo carico economico della persona è sinonimo che la tutela della Salute, costituzionalmente garantita, non è più un diritto di tutti, ma diviene un privilegio per pochi»: lo hanno sottolineato con forza i rappresentanti delle Associazioni AICE e ANFFAS, nel corso di un positivo incontro con Domenico Mantoan, presidente dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), voluto per analizzare le criticità riguardanti alcuni farmaci antiepilettici, ma anche gli aspetti sociali delle politiche del farmaco
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