In uno scenario come quello della pandemia da coronavirus, in cui i problemi dei Malati Rari sono aumentati in modo esponenziale e con il rischio concreto, riguardante anche il mondo della ricerca, che le Malattie Rare passino del tutto in secondo piano, l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare ha deciso di elaborare – in un documento condiviso da una rappresentanza ampia e competente di Associazioni – una “Relazione programmatica” sul tema, che verrà presentata il 9 settembre, durante una conferenza stampa online, realizzata in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
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Un taxi gratuito, via terra e… via mare
«Via terra e via mare, per il tempo libero, la vacanza, lo sport oppure anche solo per fare shopping: “Tassibile” è tutto quello che può fare un taxi, ma lo fa gratuitamente, e anche via mare!»: è stato lanciato così, dall’Associazione grossetana Tutto Possibile, il progetto “Tassibile”, consistente appunto in un servizio gratuito fornito da un pulmino attrezzato per ogni forma di disabilità, che copre il territorio della Provincia di Grosseto ed è completato da un’imbarcazione pure accessibile, che consente alle persone con disabilità di partecipare ad escursioni in mare
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Risposte positive alla protesta sui farmaci salvavita per l’epilessia
Le positive risposte ricevute dal Ministero della Salute e dall’Agenzia Italiana del Farmaco sia sulle criticità riguardanti alcuni farmaci salvavita per l’epilessia, sia sulle proposte di soluzioni universalistiche concernenti altre patologie croniche e invalidanti, hanno portato la Presidenza dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), affiancata dall’ANFFAS e dalle Società Scientifiche SINP e SINPIA, oltreché supportata dalle Federazioni FAND e FISH, a sospendere la propria iniziativa di sciopero della fame
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Prestigioso premio internazionale per il cortometraggio della FISH “O L T R E”
«Un cortometraggio rivolto soprattutto a chi di disabilità ne sa poco o nulla e che magari pensa ad una condizione inconciliabile con il lavoro»: così la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che lo aveva prodotto nell’àmbito del progetto “JobLab”, aveva presentato il cortometraggio di Ari Takahashi “O L T R E – oltre il pregiudizio / oltre la disabilità”. E oggi quel cortometraggio ha vinto ben due Premi al Merito, con tanto di menzione speciale, all’“Accolade Global Film Competition” di Los Angeles, concorso internazionale quanto mai prestigioso
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Stage lavorativi a Barcellona, per ventisei giovani con sindrome di Down
È stato approvato il nuovo progetto targato AIPD (Associazione Italiana Persone Down), denominato “Lavorando per lavorare”, che durerà ventiquattro mesi, prevedendo flussi di stage lavorativi di tre settimane nel settore alberghiero per ventisei giovani con sindrome di Down accompagnati dagli educatori delle loro tredici Sezioni AIPD di appartenenza. Gli stage si svolgeranno in Spagna, a Barcellona, presso l’Ostello Inout dell’Associazione Icaria Iniciatives Socials e partiranno dopo il mese di ottobre
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Quelle persone con disabilità devono ricevere tutte l’Assegno di Cura
«In realtà non è affatto risolta la lunga vicenda di quell’Ambito Sociale della Campania in cui da tempo le persone con disabilità non ricevono l’Assegno di Cura. Le persone beneficiarie, infatti, dovrebbero essere quarantanove, mentre solo per ventitré di loro si sta procedendo alla liquidazione di quanto dovuto»: a denunciarlo è la Federazione FISH Campania, il cui presidente Romano garantisce l’impegno della propria organizzazione, «fino a quando tutte le persone con disabilità non avranno ricevuto l’Assegno di Cura»
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Una campagna sulle discriminazioni multiple delle donne con disabilità
Nell’àmbito della più ampia iniziativa denominata “Violenza sulle donne. In che Stato siamo?”, l’organizzazione D.i.Re (Donne in rete contro la violenza) ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione centrata sul tema “Donne con disabilità e discriminazioni multiple”, iniziativa rivolta alla popolazione e alle Istruzioni, che si protrarrà fino all’8 marzo del prossimo anno
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Per una scuola nuova, che sia come un “vestito su misura”
«Attendiamo con fiducia la ripresa della scuola a settembre – scrive Edda Calligaris, presidente dell’ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie dei Minorati Visivi) -, immaginando che la riflessione su quanto è accaduto, nel male e nel bene, dia frutti che ci pongano di fronte a una scuola nuova, dove i bambini e i ragazzi con disabilità siano posti in primo piano, una realtà che sia come un “vestito su misura”, capace di informare formando e soprattutto di educare (ossia di “portare fuori”), di attivare le risorse palesi e nascoste che si trovano dentro ogni bambino o ragazzo»
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È inaccettabile risparmiare su quei dispositivi medici salvavita
Le Associazioni FINCOPP e AIMAR, insieme ad altre organizzazioni e a tante persone costrette al cateterismo a intermittenza, ritengono inaccettabile la gara di appalto al ribasso indetta dalla Regione Lazio, per fornire cateteri vescicali a migliaia di persone con disabilità che utilizzano tali presìdi salvavita. In tal modo, infatti, l’operatore che vincerà l’appalto avrà il monopolio di fornitura per quarantotto mesi, e per le persone non sarà più possibile avere la libera scelta del catetere ritenuto migliore
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