«Riflettendo sulle conseguenze della pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie, ci chiediamo se non si debba rivedere alla radice l’intero sistema dei servizi di sostegno alle persone in condizione di fragilità, visto che quello attuale, schiacciato sull’offerta di prestazioni, non coglie la persona nella sua interezza e fa prevalere la dimensione organizzativa su quella relazionale»: lo scrivono dal Gruppo Solidarietà, presentando l’incontro online “Persone malate e non autosufficienti. La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie”, organizzato per il 24 maggio prossimo
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Un appello per il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore
«Approvare il Disegno di Legge sui caregiver familiari, giacente ormai da tempo al Senato, inserendovi il riconoscimento di tali figure come lavoratori: solo in tal modo si darà finalmente dignità al lavoro silenzioso, invisibile, di milioni di persone in Italia»: è questo il senso dell’appello che ha già ottenuto numerose sottoscrizioni, lanciato dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti e inviato in parallelo al Presidente del Consiglio, ai Ministri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e delle Disabilità e alla Presidente dell’XI Commissione del Senato
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Disturbo dello spettro autistico: i genitori al centro della terapia
I genitori di minori con disturbo dello spettro autistico sono riconosciuti come i principali esperti del proprio figlio o figlia ed è determinante che chi opera nel sistema sanitario e socio-pedagogico li ascolti e cooperi con loro all’elaborazione di un progetto di vita che abbia un senso per ogni singolo ragazzo e ragazza. Sarà centrato su questo tema il seminario online “Il genitore al centro della terapia”, organizzato per l’8 maggio dall’Associazione toscana Tarta Blu e al quale parteciperà tra gli altri Costanza Colombi, psicologa e ricercatrice di rilevanza internazionale
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Una recente Sentenza del Consiglio di Stato sul progetto individuale
«È interessante – scrive Paolo Sarra – una recente Sentenza prodotta dal Consiglio di Stato, riferita specificamente al trattamento ABA (Analisi Applicata del Comportamento) per un bambino con disturbo dello spettro autistico, ma che più in generale investe la questione del progetto individuale per le persone con disabilità, fissato dall’articolo 14 della Legge 328/00. Secondo tale Sentenza, infatti, la progettualità sociale viene ritenuta integrativa e non sostitutiva della progettualità riabilitativa sanitaria»
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Cosa dovrebbe essere la vita indipendente: voglio dirlo alle Istituzioni Europee
Oggi, 5 maggio, è l’8^ Giornata Europea della Vita Indipendente e per l’occasione il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato un sondaggio rivolto a tutte le persone con disabilità, per conoscerne le storie di vita indipendente realizzata o di quella che invece dovrebbe essere tale, ma che richiede di superare ancora tante (troppe!) sfide per diventare reale. Ne risulteranno due documenti che arriveranno alla Commissione Europea e agli Europarlamentari. Si tratta di un’opportunità preziosa, per fare arrivare le voci dei “direttamente coinvolti” a chi “deve decidere” a livello continentale
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Una nuova fase per l’indagine internazionale su Covid e sarcoidosi
È stato lanciato dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) un terzo questionario che, come i due precedenti dello scorso anno, fa parte di un’ampia indagine internazionale, voluta per studiare come il Covid si comporti nei confronti delle persone affette da sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Il nuovo questionario, aperto fino al 2 giugno, punta anche a reperire informazioni circa la somministrazione del vaccino sulle persone con sarcoidosi
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Sardegna e vaccini: prenotazioni bloccate e disuguaglianze tra soggetti fragili
«È cronaca di questi giorni – scrivono l’ANPVI Cagliari e RP Sardegna – il malfunzionamento del portale di accesso predisposto dalla Regione Sardegna per le prenotazioni del vaccino anti-Covid, rivolte ai soggetti fragili e con disabilità grave., che dal 29 aprile non hanno potuto effettuare la registrazione, E tuttavia, decine di persone cosiddette “fragili” hanno potuto comunque registrarsi attraverso canali preferenziali, non ben identificati, di Associazioni di categoria, metodologia, questa, che rischia di creare un ulteriore divario tra “cittadini fragili di serie A” e “di serie B”»
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Persone fragili? Vi vacciniamo di notte (e anche i “sordomuti”)!
«Vaccineremo dalle 22 alle 6 del mattino ipoacusici, sordomuti, ciechi civili, autistici tra i 60 e i 79 anni»: così recita una dichiarazione ufficiale prodotta nel sito della Regione Basilicata. «Quindi alle persone fragili – denunciano le Federazioni FISH e FAND della Regione – si dà la possibilità di vaccinarsi di notte! Proprio una grande attenzione alle loro condizioni! Per non parlare dell’uso di termini come “sordomuto”, cancellato 15 anni fa per legge!». «Le persone con disabilità e le loro famiglie meritano ben altro rispetto», sottolinea il presidente nazionale della FISH Falabella
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