Leber e ADOA: due rare malattie mitocondriali ereditarie del nervo ottico

Superando.it

Due rare malattie mitocondriali del nervo ottico, quali la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) e l’atrofia ottica autosomica dominante (ADOA), saranno al centro del nuovo incontro online del 20 maggio, nell’àmbito del ciclo “Spazi Rari Mitocon”, iniziativa promossa dall’Associazione Mitocon e fatta di incontri virtuali rivolti a persone affette da malattie mitocondriali, alle loro famiglie e ai caregiver, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che forniscono informazioni utili ad affrontare il difficile percorso legato alla patologia
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Strutture residenziali: subito le visite dei parenti e le uscite degli ospiti!
«Attivarsi nei confronti dei soggetti gestori delle strutture residenziali, affinché rispettino l’Ordinanza Ministeriale che disciplina le modalità di ingresso dei parenti/visitatori insieme a quelle di uscita degli ospiti/ricoverati. Quell’Ordinanza, infatti, non è discrezionali e vale per tutte le tipologie di strutture residenziali»: lo hanno scritto ai responsabili della propria Regione sei organizzazioni delle Marche, constatando che «a distanza di dieci giorni dall’emanazione di quell’Ordinanza Ministeriale – pochissime strutture (per oltre 15.000 posti) ne hanno dato applicazione»
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Un altro importante evento di accessibilità culturale
Domani, 19 maggio, in presenza a Torino, venerdì 21 in streaming per tutto il giorno: proseguendo nel proprio impegno che la vede da tempo realtà leader in àmbito di accessibilità culturale, anche con il progetto “Cinemanchìo”, l’Associazione +Cultura Accessibile propone un nuovo duplice evento audiodescritto e sottotitolato, con la proiezione di un capolavoro dei Fratelli Taviani, “La notte di San Lorenzo” in versione restaurata, «una storia che parla di coraggio e di resistenza, sentimenti e valori sui quali poggiare l’attuale progetto di riavvio del nostro Paese»
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Disabilità adulta: il diritto alla scelta e il progetto di vita
«Sicuramente sono stati fatti passi avanti rispetto al riconoscimento dell’importanza di vedere la disabilità in tutti i molteplici aspetti che la compongono, e andando oltre l’idea delle persone con disabilità come destinatari di cure, assistenza e protezione da parte della società»: partirà da questo assunto di base il 3° Convegno Internazionale “Sono adulto. Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”, promosso dal Centro Studi Erickson, che si terrà in modalità online il 21 e il 22 maggio, con la partecipazione di numerosi autorevoli esperti del settore
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