La complessità della sindrome di Sjögren, patologia sistemica rara, e il diritto alla salute negato alle donne che ne sono malate saranno al centro dell’incontro online “Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren primaria sistemica”, promosso per domani, 4 febbraio, dall’Associazione ANIMASS, in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona, cui interverranno autorevoli rappresentanti istituzionali e vari specialisti del mondo sanitario, con un ampio spazio anche alla testimonianza diretta di alcune pazienti
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Cara Rita, quanta strada, quante lotte, viaggi e progetti insieme!
«Cara Rita – scrive Nunzia Coppedé, ricordando Rita Barbuto, ieri scomparsa -, quanti anni abbiamo trascorso insieme coinvolte in percorsi comuni! Quanta strada, quante lotte, viaggi, progetti! Mi lasci e ci lasci un’importante eredità con il tuo impegno nazionale, europeo e internazionale contro ogni forma di discriminazione e di violazione dei diritti umani, in particolare per le persone con disabilità e per le donne con disabilità e anche l’impegno continuo per promuovere l’opportunità per le persone con disabilità di vivere il proprio progetto di vita»
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Nel segno della dignità
«Dignità è anche un Paese non distratto di fronte ai problemi quotidiani che le persone con disabilità devono affrontare»: così il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, durante il suo discorso di insediamento pronunciato poco fa in Parlamento. Molto bene Presidente! Sta ora a chi ha applaudito ripetutamente il suo discorso, i Parlamentari e i componenti del Governo, mutare in fatti concreti quelle parole chiare e nette. Perché adesso, come è stato scritto in questi giorni, «è il tempo del silenzio e della serietà» e, appunto, delle azioni concrete
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Arriva a Cuneo la mostra fotografica “parlante” sul Parkinson
Approderà a Cuneo da domani, 4 febbraio, fino al 20 del mese, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia, per sensibilizzare sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. E questa volta all’iniziativa hanno collaborato attivamente anche gli studenti e i docenti di un Istituto Scolastico locale
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Il congedo di due anni spetta per ciascuna persona con disabilità da assistere
Come segnala l’Associazione di Promozione Sociale Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile di Palermo, una Sentenza prodotta dal Giudice del Lavoro del capoluogo siciliano ha stabilito che il congedo di 2 anni, previsto dal Decreto Legislativo 151/01, spetti al legittimo richiedente per ciascuna persona con disabilità che deve assistere. La stessa Associazione intende rappresentare all’INPS la necessità di adeguare la prassi alla normativa vigente e alla giurisprudenza della Cassazione, per evitare inutili e dispendiosi disagi alle famiglie che assistono più persone con disabilità
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Il disability manager non può lavorare a titolo gratuito
«Riteniamo – scrive Mauro Buzzi, presidente della FEDMAN (Federazione Disability Management) – che la decisione del Comune di Torino di non prevedere alcun compenso per il disability manager sia una scelta sbagliata che non rispetta il grande lavoro svolto da questa figura innovativa. Auspichiamo quindi che il Comune stesso ci ripensi, dando dignità alla figura del disability manager, con il giusto riconoscimento economico ad un professionista che mette a disposizione esperienze e competenze, per garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella società»
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I tanti percorsi di umanizzazione e inclusione dell’Istituto Montecatone
Sono numerosi e di segno diverso i percorsi riabilitativi mirati e individualizzati promossi dall’Istituto Riabilitativo Montecatone – la nota struttura di Imola (Bologna) specializzata nel settore delle lesioni midollari e cerebrali – allo scopo di favorire l’indipendenza dei propri pazienti, diventati persone con disabilità in seguito a un incidente o a una malattia. Tutte azioni finalizzate a rinforzare le competenze dei degenti, necessarie per il ritorno alla vita autonoma, sia domestica, sia sociale, dopo le dimissioni dall’Istituto
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Rita, che ha dato voce alle discriminazioni subite dalle donne con disabilità
«Quello di Rita Barbuto – scrive Silvia Cutrera, coordinatrice del Gruppo Donne della FISH – era un impegno politico per i diritti di tutte le persone con disabilità e per porre fine a ogni segregazione, creando le condizioni necessarie al diritto di libera scelta sul come, con chi e dove vivere. Fino all’ultimo, poi, si è impegnata sul fronte delle discriminazioni multiple nei confronti delle donne con disabilità, temendo soprattutto il silenzio che spesso circonda chi subisce maltrattamenti, abusi e violenze di genere, magari in contesti di cura e di assistenza oppure in àmbiti relazionali»
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Lascia un grande vuoto Rita Barbuto, la “normanna” di Calabria
«La scomparsa di Rita Barbuto – scrivono da DPI Italia (Disabled Peoples’ International), organizzazione che aveva diretto e presieduto – lascia un vuoto grande in chi la conosciuta e apprezzata: il movimento delle persone con disabilità ha perso una grande leader, il mondo culturale delle politiche sociali ha perso una risorsa nel campo della formazione e della ricerca, gli amici, i parenti e coloro che l’hanno cosciuta hanno perso una grande Persona»
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