La mutazione del gene SCN2A causa un’encefalopatia epilettica rara correlata a disturbi dello spettro autistico, malattia quasi certamente sottodiagnosticata, per la quale è nata di recente l’Associazione SCN2A Italia Famiglie in Rete, prima Associazione europea che rappresenta le famiglie con questa condizione rara, che tuttavia non ancora riconosciuta come tale a livello legislativo. Il 24 febbraio, in occasione della Giornata Internazionale per la sensibilizzazione sulla SCN2A, la nuova Associazione proporrà un incontro online cui interverranno i maggiori esperti italiani in materia
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Giornata dell’Impianto Cocleare: l’indescrivibile emozione di scoprire il suono
Il 25 febbraio sarà la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorrerà il 65° anniversario del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito nel 1957 a Parigi. In Italia si iniziò qualche anno dopo, nel 1983, ma a 39 anni da allora la storia continua “ad maiora”, pur in un percorso a volte ancora difficile, ma un percorso “immenso” di cui è decisamente impossibile descrivere le emozioni che bambini e adulti, operatori sanitari, educatori, genitori, familiari e amici hanno provato e provano, sia direttamente che indirettamente, scoprendo il suono e il rumore
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Sterilizzazione forzata e disabilità negli USA: non è affatto un’anomalia
Nonostante la maggior parte degli americani creda che la sterilizzazione forzata ai danni delle persone con disabilità sia una violazione dei diritti umani che appartenga al passato, un recente rapporto di ricerca ne ha mostrato la drammatica attualità: tale pratica, infatti, è legale in ben 31 Stati degli USA (più Washington, DC), ed è esplicitamente vietata in soli due Stati, mentre in 17 Stati e 3 Territori si riscontra un’ambiguità tale che non è chiaro se essa sia consentita o meno
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Ora si può finalmente richiedere all’INPS la Disability Card
Da oggi, 22 febbraio, è possibile richiedere all’INPS la Disability Card, strumento che permetterà un più facile accesso ai vari servizi, da parte delle persone con disabilità, in un regime di reciprocità con gli altri Paesi dell’Unione Europea. Chi farà dunque la richiesta, con tutti i requisiti necessari, riceverà direttamente a casa la nuova tessera nel mese di aprile. Soddisfazione viene espressa dalla Federazione FISH, impegnatasi per anni nel lungo percorso che ha portato a questo risultato
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Figli minori con disabilità: un contributo della Regione Toscana
Si chiama “Contributo a favore delle famiglie con figli minori disabili” un articolo della Legge Regionale della Toscana 54/21, voluto per sostenere appunto le famiglie in cui vi siano figli con disabilità minori di 18 anni, tramite un contributo annuale “una tantum” per il 2022 pari a 700 euro. Si tratta di un beneficio già posto in essere dalla Regione Toscana negli anni passati, e che si applica per ogni minore con disabilità in possesso della certificazione di handicap in stato di gravità (articolo 3, comma 3 della Legge 104)
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Piccoli rari sclerodermici
Promossa dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), in collaborazione con l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà il 28 febbraio la tavola rotonda online intitolata “Piccoli rari sclerodermici”, diffusa in diretta, per parlare di diagnosi in età pediatrica, di Covid, di aspetti psicologici e altro ancora, con una serie di esperti in àmbito di sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, di origine autoimmune, ben nota anche come sclerosi sistemica
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“Suona il tatto, non c’è nulla che sfugga al suo udito”
«Suona il tatto, non c’è nulla che sfugga al suo udito»: non ci potrebbero essere parole migliori di quelle usate da Laura Anfuso per introdurre la mostra “Il tatto sente il silenzio”, che verrà inaugurata il 25 febbraio al Museo Andersen di Roma, struttura, quest’ultima, che conferma la propria attenzione per le attività rivolte al mondo della disabilità, proponendo in questo caso una selezione di libri tattili illustrati, curata dalla stessa Anfuso, in collaborazione con Maria Poscolieri dell’Associazione Museum, oltreché con l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Roma
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Giornata Mondiale Asperger: un libro di storie per tutti i bambini e le bambine
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger del 18 febbraio, è stata annunciata l’uscita di “Piedi nudi e dinosauri. Storie Asperger per tutti i bambini e le bambine”, libro di Biagio Biagini e Chiara Mangione, che «fornisce – come è stato scritto – spunti utili a piccoli e grandi ad aprire la mente sui mille possibili modi di affrontare le situazioni, disegnando una sensibilità che non assomiglia a quella della maggior parte delle persone. Ma non raccontano un mondo diverso e non parlano di persone diverse, perché le persone sono semplicemente persone»
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