Due convegni (domani, 24 febbraio, e sabato 26), e un evento spettacolo a Roma (lunedì 28), sono le proposte dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per la prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare. «Ancora una volta – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione – cerchiamo di fare il possibile per stare accanto alle persone con Malattie Rare e ai loro familiari, molto spesso lasciati soli»: l’ASMARA informa anche dell’udienza concessa il 28 febbraio da Papa Francesco, per un messaggio rivolto a tutti i Malati Rari
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Un’indagine rivolta a chi combatte una doppia dose di stereotipi e pregiudizi
«Come vivono la propria sessualità le persone LGBTQIA+ con una disabilità, quelle persone che devono far fronte a un doppio lavoro per accettarsi e rivendicare il proprio posto nella società civile, combattendo contro una doppia dose di stereotipi e pregiudizi?»: è sostanzialmente questa la domanda cui intende rispondere la ricerca promossa nel web tramite un agile questionario rigorosamente anonimo, da parte di un attivista per i diritti delle persone con disabilità e delle persone LGBTQIA+. L’auspicio è che siano in tanti e tante a collaborare all’indagine
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Una serie di mozioni sull’autismo presentate alla Camera
«Una serie di mozioni discusse alla Camera dai diversi gruppi parlamentari – scrive Carlo Hanau- testimoniano che tutte le forze politiche si sono rese conto dell’importanza crescente e dell’oggettiva crescita quantitativa di disturbi dello spettro autistico. Esse contengono tante proposte di miglioramenti, che meriterebbero di essere fuse in una sola mozione da approvare all’unanimità, anche se il grande rischio è costituito dalla fase dell’applicazione concreta, e che le varie indicazioni rimangano “lettera morta”»
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Le Carrozzine Determinate Abruzzo in Europa con Sansò, campione di biliardo
Per i prossimi Campionati Europei di Biliardo in Carrozzina, in programma dal 2 al 13 marzo in Slovenia, la FIBiS (Federazione Italiana Bilardo Sportivo) ha convocato anche, nel team azzurro, il campione paralimpico Andrea Sansò, socio e attivo sostenitore dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo. «È davvero un traguardo molto importante – commenta Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione abruzzese – per la FIBiS e per Andrea Sansò, che porterà in Europa i colori e il logo delle Carrozzine Determinate»
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Malattie Rare: i medici raccontano
«Oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti sulle Malattie Rare, affinché nessuno di coloro che vi sono coinvolti sia lasciato indietro, né dalla ricerca né dalle tutele sociali»: partendo da questo assunto, la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ha promosso per il 25 febbraio il convegno online “Malattie Rare: i medici raccontano”, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in collaborazione con la FIDAS Basilicata. Il 28 febbraio, inoltre, la Fondazione stessa metterà a disposizione nel proprio sito la guida “Raccontare le Rare. Consigli ai genitori”
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Fermare quel ritorno ai vecchi istituti!
Sono sempre di più le persone e le organizzazioni che chiedono alla Regione Marche di ritirare quel Decreto che ha autorizzato la realizzazione di una struttura di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, destinati a persone con disabilità, anziani non autosufficienti e con demenza, persone con disturbi psichici, esempio di quella che viene definita come una pura e semplice «nuova forma di istituzionalizzazione». Perché «l’impegno da assumere – dicono le organizzazioni marchigiane – dev’essere come de-istituzionalizzare e non come re-istituzionalizzare»
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L’Unione Europea e la Convenzione ONU: quanto ancora c’è da fare sui diritti!
Il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità avvierà in marzo la seconda revisione sull’applicazione della Convenzione ONU da parte dell’Unione Europea. In vista di tale scadenza, il Forum Europeo sulla Disabilità ha elaborato un proprio Rapporto alternativo, esprimendo numerosi rilievi, che spaziano in pratica su tutti gli articoli della Convenzione, e facendo ben comprendere quanto ancora ci sia da fare, in àmbito comunitario, sul piano dei diritti delle persone con disabilità
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