Produrre le ecografie prenatali in stampa 3D, riproducendo piccole “sculture” delle parti del feto – il viso, un piedino, una manina – per consentire al futuro genitore o alla futura genitrice con disabilità visiva di vederle attraverso il tatto: è l’originale iniziativa realizzata da Cristian Brunetti, fisioterapista pratese ipovedente, e dalla sua compagna Martina Riginella, che hanno riflettuto sul fatto che i futuri genitori che non possono vedere le immagini dell’ecografia sul monitor o sulla chiavetta, perdono un momento importante del loro percorso genitoriale
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La Lega del Filo d’Oro lancia una campagna per la Giornata delle Malattie Rare
Anche per il fatto di essere un punto di riferimento “storico” in Italia per alcune Malattie Rare che rappresentano oggi le principali cause di sordocecità, la Fondazione Lega del Filo d’Oro guarda sempre con particolare attenzione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, della quale è ormai imminente la quindicesima edizione del 28 febbraio, e per l’occasione lancia la campagna “#EroiOgniGiorno”, allo scopo di fornire un ulteriore supporto ai tanti bambini, bambine e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare l’impossibilità di vedere e sentire
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Un accordo di collaborazione tra FISH ed ENAC per l’inclusione lavorativa
«Questo è un accordo importante perché va nella direzione del rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, per ciò che riguarda l’accrescimento della consapevolezza della piena uguaglianza tra lavoratori che hanno una disabilità e gli altri lavoratori»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, subito dopo avere siglato un accordo con l’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), ai fini di una collaborazione per attività di comune interesse, dedicate in particolare all’inclusione dei lavoratori e delle lavoratrici con disabilità
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Le persone con la SLA e i loro familiari: ricordi e testimonianze sulla pandemia
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’AISLA di Firenze organizzerà una tavola rotonda dedicata al mondo della SLA (sclerosi laterale amiotorofica), cui parteciperanno alcuni professionisti che lavorano a contatto con la comunità dell’Associazione stessa. «Con loro – spiegano da quest’ultima – racconteremo le difficoltà delle persone con la SLA e dei loro familiari durante la pandemia, ma anche le relazioni umane formatesi tra di noi e i progetti portati avanti insieme, per non fare mai mancare l’assistenza e il sostegno a chi ne ha avuto bisogno»
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“Rari, mai soli”: la Federazione UNIAMO verso la Giornata delle Malattie Rare
Un evento a Roma, insieme a numerosi interlocutori e portatori d’interesse del settore, una campagna che viaggia su due tram, a Roma e a Milano, uno spot televisivo e uno radiofonico, tanti monumenti (e anche abitazioni private) illuminati di rosa, azzurro e verde, e molto altro ancora: ferve l’attività della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che coordina nel nostro Paese le iniziative in programma per l’ormai prossima quindicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, all’insegna di un motto chiaro e forte: “Rari, mai soli”
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Garantire protezione e sicurezza a 2.700.000 persone con disabilità dell’Ucraina
Il Forum Europeo sulla Disabilità ha inviato una lettera aperta alle Istituzioni Europee, ai Capi di Stato dei Paesi del Vecchio Continente e segnatamente a quelli di Ucraina e Russia, invitando tutte le parti «a garantire la protezione e la sicurezza di 2 milioni e 700.000 persone con disabilità in Ucraina, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, rispettando i loro obblighi ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltreché della Risoluzione n. 2475/19 del Consiglio di Sicurezza dell’ONU, del Diritto Internazionale Umanitario e dei Princìpi Umanitari»
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Pensioni di invalidità e reddito di cittadinanza: una nota dell’INPS
Nel gennaio scorso avevamo segnalato come numerose famiglie con disabilità si fossero viste decurtare o addirittura azzerare dall’INPS il reddito di cittadinanza, in seguito all’aumento delle pensioni di invalidità stabilito da una Sentenza del 2019 della Corte Costituzionale. La stretta interlocuzione della Federazione FISH con l’INPS, dopo che in questi giorni alcune persone con disabilità hanno comunicato di avere nuovamente percepito il reddito di cittadinanza senza variazioni, coincide oggi con una nota dell’Istituto, che renderà necessario continuare a monitorare la situazione
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