«Il recente Decreto-Legge del 16 febbraio – scrivono varie organizzazioni in questa lettera aperta, rivolta al Governo, al Parlamento e alle Istituzioni tutte – ha inferto un duro colpo al Bonus Fiscale sulle Barriere Architettoniche, cancellando la possibilità di cessione del credito e sconto in fattura. Ma perché equiparare la gestione di un Bonus fondamentale per l’integrazione dei più fragili con i Bonus e i Superbonus per le ristrutturazioni? Chiediamo dunque al Parlamento, in sede di conversione del Decreto, di valutare attentamente tale decisione»
(continua…)
Una presentazione del testo divulgativo “Siamo rari, non invisibili”
Una nuova presentazione di “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita, è in programma per domani, 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso l’Università del Sannio di Benevento
(continua…)
Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale: più di metà sono Malati Rari
Oltre la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali arrivate nel 2022 al Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro presentavano una Malattia Rara. Per questo la Fondazione stessa, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio, riaccende l’attenzione su una serie di patologie rare, sottolineando la necessità di un approccio globale e interdisciplinare ad esse, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, oltre a promuovere l’importanza di un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni
(continua…)
Come ripensare la comunicazione sui diritti delle persone con disabilità?
Appare necessario ripensare la comunicazione come strumento fondamentale per la promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilità: è sostanzialmente questo l’esito più evidente del percorso formativo “I sorrisi non bastano”, promosso dalla Federazione FISH all’interno del progetto “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, e svoltosi dal luglio dello scorso anno fino a questo mese di febbraio in sei tappe (Perugia, Lamezia Terme, Gorizia, Napoli, Milano e Terni), coinvolgendo 36 relatori e 530 partecipanti
(continua…)
Ucraina: mettere al centro l’umanità e la tutela dei diritti umani
«Il lavoro instancabile delle organizzazioni non governative e di tutto il Terzo Settore, anche durante questo terribile anno di guerra a sostegno della popolazione civile colpita, è la concretizzazione del principio di solidarietà internazionale. I Governi ascoltino le richieste della società civile e mettano al centro delle loro azioni l’umanità e la tutela dei diritti umani»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in occasione della recente manifestazione per la pace indetta dalla coalizione Europe for Peace cui il Forum ha aderito
(continua…)
“Pensiero Imprudente”: è tutto oro quello che luccica!
Parte da una leggenda lontana la storia raccontata questa volta da Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, una storia di crepe, di resilienza e di riciclo. «L’immagine della “crepa” – vi scrive tra l’altro – può essere accostata a quella di disabilità come imprevisto che genera sofferenza e disorientamento. Ma se pensate alla mia storia, al cambiamento che ho vissuto, il “recupero e il riutilizzo” possono essere un cambio di prospettiva e la crepa che metaforicamente potrebbe rappresentare la disabilità si trasforma in una condizione, o meglio ancora in opportunità»
(continua…)
Sclerosi sistemica: un soffio di vita e di speranza
Domani, 28 febbraio, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) promuoverà a Catania il convegno a ingresso libero e gratuito (fruibile anche in streaming), intitolato “Un soffio di vita e di speranza”, dedicato alla sclerosi sistemica, all’ipertensione polmonare, all’interstiziopatia polmonare e al coinvolgimento cardiaco, che costituirà una nuova occasione, proprio in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per divulgare informazioni, far parlare di sclerosi sistemica e portare l’attenzione su temi che coinvolgono molte persone
(continua…)
La storia di Clara, nata con la SMA: futuro sin dal primo giorno
Presentato nei giorni scorsi nell’àmbito di “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”, campagna realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani 28 febbraio, il video “Futuro dal primo giorno: la storia di Clara”, che racconta la storia di una bimba di 3 anni con l’atrofia muscolare spinale (SMA), seguita dall’Associazione Famiglia SMA, e che oggi, grazie allo screening neonatale, può correre, è il primo di una serie voluta per dare voce ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una Malattia Rara
(continua…)
