Come segnala la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’FDA statunitense (Food and Drug Administration) (FDA) ha dato la propria autorizzazione a “Elevidys”, prima terapia genica per la distrofia di Duchenne – la più grave tra le varie forme di distrofie muscolari – a raggiungere il mercato. Ben volentieri affidiamo il commento di tale notizia ad alcuni componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, che spiegano nel dettaglio tutte le possibili prospettive, sottolineando anche alcune necessarie premesse
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Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga vent’anni
Molto è cambiato, negli ultimi vent’anni, per la malattia di Anderson-Fabry, dal punto di vista diagnostico, di presa in carico e terapeutico, passando dal non avere alcuna terapia a disposizione ad averne diverse, con un grande miglioramento delle aspettative di vita e della qualità di essa. Se ne parlerà il 12 luglio, durante l’incontro online “Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry)
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È accessibile a tutti il Museo Carducci
È stato recentemente inaugurato a Castagneto Carducci (Livorno) un apposito percorso volto a rendere fruibile anche alle persone con disabilità visiva il Museo dedicato al poeta Carducci, che in quei luoghi trascorse una parte della propria infanzia. Gli interventi di accessibilità, fortemente voluti dalla Famiglia Scaramuzzi, proprietaria del Museo, sono il frutto di un progetto sviluppato dalla Cooperativa MARE Labo di Catania, in collaborazione con la Cooperativa ConVoi di Sesto Fiorentino, le Associazioni Futuro 21 e AFAE di Catania, e l’UICI di Grosseto
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L’importanza della terminologia e del contesto, quando si parla di disabilità
«Attenzione ai termini che vengono utilizzati – scrive Tonino Urgesi – e all’importanza del diverso contesto, quando ci si ritrova a tenere incontri o dibattiti sulla disabilità. Se parlo ad esempio agli alunni di una scuola di sessualità, affettività e disabilità, la mia disabilità deve diventare solo un pretesto per iniziare un confronto costruttivo per entrambi. Diverso, invece, il caso di un incontro con addetti ai lavori sul mondo della disabilità, dove domande chiare esigono risposte altrettanto chiare e precise»
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La complessa realtà dei caregiver familiari (e non) nel nostro Paese
«Le tutele per i caregiver familiari devono comprendere tutto ciò che riguarda lo status di lavoratore – scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti – perché il caregiver è un lavoratore, non sceglie di assistere, ma vi è costretto per la lacuna esistente nel nostro sistema sociosanitario discendente da un vuoto normativo, e solo grazie a questo lavoro il familiare assistito e amato vive una vita dignitosa. E si deve smettere di pensare che un bonus mensile possa risolvere tutto»
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L’intreccio tra il tema dell’immigrazione e quello della disabilità
Un anno dopo la giornata di studio “Immigrazione e disabilità: conoscenze, politiche e (buone) pratiche. A che punto siamo?”, la Federazione lombarda LEDHA, la Fondazione ISMU ed Espanet Italia propongono per l’11 luglio un nuovo incontro online sull’intreccio tra i temi dell’immigrazione e quelli della disabilità, con l’obiettivo di arricchire ulteriormente la discussione e incoraggiare un dialogo, per un verso tra operatori ed esperti di immigrazione ed operatori ed esperti di disabilità e, per l’altro verso, tra il mondo della ricerca accademica e quello dei servizi territoriali
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Marche: dov’è finito il Fondo Regionale di Solidarietà?
«Dal 2017 – viene sottolineato dal Gruppo Solidarietà – la Regione Marche, attraverso il cosiddetto “Fondo di Solidarietà”, ha sostenuto gli oneri a carico di utenti e Comuni per il pagamento delle rette nelle residenze per persone con disabilità e persone con disturbi mentali. Uno strumento che presenta grandi criticità, coprendo solo un terzo degli effettivi beneficiari e che dunque va modificato, ma non certo eliminato. E invece l’ultima annualità del Fondo che è stata finanziata riguarda il 2021. Chiediamo dunque alla Regione Marche un chiarimento quanto mai rapido»
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PNRR e categorie fragili: scarsa trasparenza e Terzo Settore poco coinvolto
«La scarsa trasparenza sul Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza è tra le principali criticità che emergono dal nostro rapporto, cui si aggiunge il mancato coinvolgimento del Terzo Settore, che mette a rischio la qualità degli investimenti e l’efficacia degli interventi di welfare»: lo dicono dal Forum Nazionale del Terzo Settore e dalla Fondazione Openpolis, che hanno presentato a Roma il rapporto “Il PNRR, le politiche sociali e il Terzo Settore”, in cui ci si concentra in particolare sulle misure riguardanti gli anziani non autosufficienti, le persone con disabilità e i senza fissa dimora
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