[Superando] AISLA Marche, una rete di solidarietà per le famiglie della Regione con la SLA

AISLA Marche, una rete di solidarietà per le famiglie della Regione con la SLA
L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha recentemente dato vita alla propria Sezione Regionale delle Marche, animata da una squadra di persone che condividono tutte l’esperienza di malattia, ciò che le ha spinte ad offrire la propria esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane alle prese con la SLA. Nella serata del 23 marzo a Pollenza (Macerata) è in programma “Un borgo da favola”, primo evento a favore della neonata Sezione
(continua…)

Approvato negli Stati Uniti un farmaco contro la distrofia di Duchenne
«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita
(continua…)

Non si è soli di fronte alla neuromielite ottica
Con un’immagine e con un video è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)
(continua…)

Multidiscriminazione intersezionale delle donne con disabilità: una tesi di laurea
Educatore professionale laureando alla Magistrale di Dirigenza Scolastica e Pedagogia Clinica all’Università di Firenze, Fausto Averna sta lavorando ad una tesi sulla “Multidiscriminazione intersezionale”, con specifico riferimento a quella subita dalle donne con disabilità. Per completare il proprio lavoro, intende effettuare delle brevi interviste a donne con disabilità, per cercare di mettere a fuoco esperienze, bisogni e punti di vista differenti, riguardo tematiche troppo spesso messe da parte o ignorate. Invitiamo chi può a partecipare e/o a segnalare l’iniziativa ad altre interessate
(continua…)

Monopattini e persone con disabilità visiva: non resta che la fantascienza…
Una volta superato il limite, non resta che la fantascienza! Non sapendo ormai come fare per opporsi a quello che si sta rivelando come un vero e proprio flagello, volge infatti su questo la narrazione dell’UICI di Roma, dopo l’ennesimo incidente subìto da una persona con disabilità visiva, a causa di un monopattino in “sosta selvaggia” sul marciapiede. «Sfugge da un laboratorio di ricerca – scrivono dall’Associazione – il virus “Monappola” (“monopattino trappola”), pericoloso e molto contagioso, che sta mietendo vittime tra le persone con disabilità visiva. E le Istituzioni restano immobili…»
(continua…)

Donne con disabilità: serve una rivoluzione (interiore)
«Perché la causa delle donne con disabilità non progredisce?», si chiede Simona Lancioni, riprendendo quanto evidenziato anche dal “Terzo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. «Come per tutti i fenomeni complessi – sottolinea – le risposte sono diverse. Di certo hanno un peso cruciale gli stereotipi e i pregiudizi legati al genere e alla disabilità e anche il fatto che le istanze delle donne con disabilità non abbiano trovato la giusta attenzione né nei movimenti femminili e femministi, né in quelli delle persone con disabilità, ma non solo»
(continua…)

“Pensiero Imprudente”: una Virgola cambia il Pasticciotto!
“Virgola”, come la pasticceria di San Vito dei Normanni (Brindisi) che prosegue una storia di inclusione, facendo lavorare donne vittime di violenza e persone con disturbo dello spettro autistico, dando loro un’opportunità di inserirsi realmente nel mondo del lavoro: di questo parla oggi Claudio Imprudente, nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”
(continua…)