Rassegna 13/07/2024
Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli
Un nuovo presidente per l’Istituto Italiano Turismo per Tutti
Associazione impegnata nella promozione, nella diffusione e nell’attuazione di una concreta cultura dell’accessibilità turistica, l’IsITT (Istituto Italiano Turismo per Tutti) ha eletto alla propria Presidenza Maurizio Montagnese, vicepresidente della CPD di Torino e quale segretaria tecnica Irene Ciccarelli. Tra le priorità inserite nell’agenda della nuova governance dell’Associazione, la volontà di sviluppare maggiori sinergie con le realtà nazionali più importanti impegnate nel campo del turismo accessibile e stringere ulteriormente la collaborazione con Turismabile e la CPD
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Sempre più funzionale il Registro dei Pazienti con distrofie di Duchenne e Becker
Promosso e gestito dall’Associazione Parent Project, sta vivendo una fase di importante rinnovamento il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, ove DMD e BMD stanno rispettivamente per distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker. Creata infatti nel 2008 e cresciuta fino a raccogliere oggi i dati di circa mille pazienti, questa banca dati che raggruppa informazioni demografiche e cliniche sulle persone con distrofia di Duchenne e Becker, è passata da poco ad una nuova piattaforma ancora più funzionale e la gestione tecnica è stata presa in carico dall’azienda BlueCompanion
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Sclerosi multipla: non c’è ricerca senza i pazienti, anche in riabilitazione!
«Non c’è ricerca senza i pazienti, non c’è progresso senza la partecipazione delle persone con patologia!»: il messaggio ha costituito il “filo rosso” in Belgio del recente congresso annuale della rete europea RIMS (“Rehabilitation in Multiple Sclerosis”), una tre giorni in cui numerosi esperti internazionali si sono confrontati sulle nuove soluzioni e i programmi che possono migliorare le pratiche riabilitative delle persone con sclerosi multipla, a partire proprio dal valore aggiunto che le persone con patologie possono dare alla ricerca, anche a quella in àmbito riabilitativo
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Quando quelle famiglie potranno di nuovo sperare in un futuro migliore per i figli?
«Continuiamo a lottare – scrive Claudia Marsillio, presidente dell’AIAS di Trieeste, prendendo spunto da alcun frasi pronunciate alla recente 50ª Settimana Sociale dei cattolici in Italia – perché le persone con disabilità ex ospiti del Centro di Educazione Motoria e le altre con disabilità gravi da esiti di diverse patologie si trovano ancora in Centri Diurni non adatti a loro o, peggio ancora, sono sempre a casa, senza i servizi loro necessari. Se e quando i nuclei familiari di persone con disabilità grave/gravissima potranno sperare di nuovo in un futuro migliore per i loro figli?»
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Ilaria Villa alla Direzione della Fondazione Telethon
Dal 16 settembre prossimo Ilaria Villa sarà il nuovo Direttore Generale della Fondazione Telethon, succedendo a Francesca Pasinelli, che manterrà il ruolo di Consigliera con deleghe speciali. Forte della sua lunga esperienza manageriale in aziende multinazionali farmaceutiche, Villa, per sua stessa affermazione, intende soprattutto mettere a frutto il proprio patrimonio di conoscenza, «per assecondare il percorso di trasformazione dei risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti che ne hanno bisogno»
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Un bando per sostenere le imprese che assumono persone con disabilità
«Creare opportunità di formazione, sostegno e supporto per favorire l’inserimento lavorativo e l’autonomia economica delle persone con disabilità, perché l’inserimento lavorativo inteso come opportunità di crescita per l’azienda parte da un cambiamento culturale importante che inverte il paradigma e va oltre l’ottemperanza ad un obbligo di legge»: così la Regione Lombardia sintetizza gli obiettivi del bando “Modello lavoro inclusivo nelle imprese lombarde”, che prevede uno stanziamento di 2 milioni di euro, per sostenere le imprese della propria Regione che assumano persone con disabilità
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“La Puglia è una favola”, una guida con diverse modalità di lettura
“La Puglia è una favola”, scritta da Tonino Vinci e Simona Versi (edizioni la meridiana), è una guida alle bellezze della Regione Puglia, illustrata e raccontata come una favola accessibile per incantare bambine e bambini. Un libro doppio, a cui al testo ad alta leggibilità, segue la traduzione in simboli CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) curata dal gruppo “Librarsi” del Centro Documentazione Handicap/Cooperativa Accaparlante. All’interno del volume, inoltre, un QRcode rimanda ad una versione audio
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Per il finanziamento del trasporto scolastico
Come informa il Ministero per le Disabilità, è stato depositato un emendamento volto a garantire una nuova linea d’intervento nel Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, ai fini del finanziamento del trasporto di studenti e studentesse con disabilità, questione sempre molto sentita dalle famiglie di ragazzi e ragazze con disabilità
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La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione
«Questo volume nasce da una ricerca collettiva finalizzata a elaborare strumenti analitici e operativi per prevenire e contrastare l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità in Italia, proponendo altresì un quadro dei modi di persistenza dei dispositivi di incapacitazione delle persone con disabilità e dello strumentario disponibile per la loro emancipazione»: lo scrive Ciro Tarantino, curatore dell’importante volume a più mani “Il soggiorno obbligato. La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione”, opera di libero accesso nel web
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